Niet behandelen

U kunt ervoor kiezen om niet behandeld te worden.
Bijvoorbeeld omdat u te ziek bent voor een behandeling.
Of omdat u de nadelen van de behandeling groter vindt dan de voordelen.
De ziekte wordt dan niet geremd. Misschien gaat u dan sneller achteruit.
Ook is er dan meer risico op een plotselinge verslechtering.

Kiest u voor niet behandelen?
Dan kunt u wel een ondersteunende behandeling krijgen.

Hoe goed helpt het?

Long-inhoud

Bij sommige mensen met IPF wordt de long-inhoud in 1 jaar veel kleiner.
Bij anderen gaat de long-inhoud wat minder snel achteruit gaat.
Per jaar gaat de long-inhoud achteruit met gemiddeld 200 mili-liter (10 borrelglaasjes).
Maar bij alle mensen met IPF wordt de long-inhoud op een gegeven moment heel klein.

Plotselinge verergering

Iemand met veel litteken-weefsel kan eerder een plotselinge verslechtering krijgen dan iemand met weinig litteken-weefsel.

Overleving

Alle poppetjes samen staan voor 100 mensen met IPF die geen behandeling krijgen.

Groene poppetjes: 50 tot 65 van de 100 mensen leven nog na 3 jaar.^2-6
Rode poppetjes: 35 tot 50 van de 100 mensen overlijden binnen 3 jaar.

Risico’s van niet behandelen

Waarschijnlijk worden uw klachten langzaam steeds erger.
Maar uw klachten kunnen ook plotseling erger worden.
Krijgt u snel meer litteken-weefsel in uw longen? Dan kunt u eerder overlijden.

De risico’s van ondersteunende behandelingen verschillen per behandeling.
Medicijnen kunnen bijwerkingen hebben.
Uw arts kan u hier meer over vertellen.

Soms wil iemand er alles aan gedaan hebben om langer te leven.
Dan kan het moeilijk zijn om te kiezen voor niet behandelen.

Soms willen mensen om u heen, dat u er alles aan doet om langer te leven.
Maar misschien wilt u dat zelf niet.
Het kan moeilijk zijn om dit te bespreken met de mensen om u heen.

Voordelen van niet behandelen

• U hoeft geen medicijnen tegen IPF te slikken.
• U heeft geen risico op bijwerkingen van medicijnen tegen IPF.
• U hoeft minder vaak naar het ziekenhuis voor controles.

Nadelen van niet behandelen

• Uw klachten nemen waarschijnlijk sneller toe.
• Het risico op plotseling erger worden van de klachten is hoger.
• U overlijdt waarschijnlijk eerder dan wanneer u wel behandeld wordt.
• Misschien vindt u het moeilijk dat u er niet alles aan doet om langer te leven. 
• Het kan moeilijk zijn om te bespreken dat u niet behandeld wilt worden.