Informatie Vergelijken Test uw kennis Uw voorkeur Afsluiting

Wat zijn de behandelingen?

Voor IPF zijn verschillende behandelingen mogelijk:

  • Niet behandelen
  • Nintedanib (merknaam Ofev)
  • Pirfenidon (merknaam Esbriet)
  • Behandeling in wetenschappelijk onderzoek

Wat is de beste behandeling?

Soms is 1 behandeling duidelijk beter dan de andere behandelingen.
In andere gevallen maakt het niet uit. Dan kunt u kiezen.
Uw arts vertelt welke behandelingen geschikt zijn voor u.

Doel van de behandeling

De behandeling kan de ziekte alleen remmen.
U kunt helaas (nog) niet genezen van IPF.
Het doel van de behandeling is:

  • dat u zich zo lang mogelijk zo goed mogelijk voelt 
  • dat u zo lang mogelijk actief kunt blijven

Waar kunt u behandeld worden?

IPF is een zeldzame ziekte.
U kunt daarom niet in ieder ziekenhuis behandeld worden.
Behandeling in wetenschappelijk onderzoek vindt meestal maar in een paar ziekenhuizen plaats.
Misschien moet u daarvoor wat verder reizen.
Uw arts vertelt u waar u behandeld kunt worden.

Ondersteunende behandeling

Welke behandeling u ook kiest, u kunt altijd een ondersteunende behandeling krijgen.
Bijvoorbeeld:

  • Begeleiding door het behandelteam
  • Medicijnen tegen benauwdheid of hoest
  • Extra zuurstof
  • Fysiotherapie of long-revalidatie
  • Als u rookt: hulp bij stoppen met roken

Begeleiding door het behandelteam (klik hier)

U wordt begeleid door een longarts en vaak ook door een verpleegkundig specialist.
Zij kijken welke ondersteunende behandelingen u nodig heeft.
Ze kunnen u doorverwijzen. Bijvoorbeeld naar de fysiotherapeut of de long-revalidatie.

Extra zuurstof (klik hier)

Krijgt u te weinig zuurstof in uw bloed? Dan kunt u extra zuurstof krijgen via een neusbril of zuurstof-masker (plaatje).

Door de extra zuurstof kunt u minder moe zijn.
Ook herstelt u sneller na inspanning.

 

Plaatje: Zuurstof via neusbril of zuurstof-masker

Longen-IPF-3 zuurstof def.jpg

 

Af en toe, of continu?

Sommige mensen hebben alleen extra zuurstof nodig als ze veel bewegen. Bijvoorbeeld tijdens long-revalidatie.
Anderen hebben de hele dag extra zuurstof nodig.
Hoe ernstig uw ziekte is, bepaalt hoe lang u extra zuurstof nodig heeft.

Niet roken bij zuurstof

Roken in de buurt van een zuurstof-systeem is heel gevaarlijk.
Er kan dan makkelijk brand ontstaan.
U kunt dus alleen extra zuurstof krijgen als u niet rookt.
Er mag ook niemand in uw omgeving roken.
Uw longarts bespreekt dit met u als u extra zuurstof nodig heeft.

Fysiotherapie of long-revalidatie (klik hier)

Het is belangrijk dat u regelmatig beweegt.
Zo blijven uw conditie en spierkracht zo goed mogelijk.
Een fysiotherapeut of long-revalidatie kan u hierbij helpen.

Fysiotherapeut

Een speciale fysiotherapeut kan u begeleiden bij bewegen.
Het zuurstof-gehalte in uw bloed wordt dan regelmatig gecontroleerd.

Long-revalidatie

Long-revalidatie helpt u om beter met uw klachten om te gaan.
Bij long-revalidatie krijgt u:

  • Conditie-training
  • Uitleg over uw long-ziekte
  • Uitleg over hoe u uw energie over de dag kunt verdelen
  • Uitleg over hoe u het beste kunt bewegen en ademhalen
  • Begeleiding bij het omgaan met beperkingen
  • Adviezen over eten
  • Adviezen over het gebruik van hulpmiddelen
  • Ondersteuning door lotgenoten

Hulp bij stoppen met roken (klik hier)

Rookt u? Dan kunt u beter stoppen.
Roken maakt uw longen slechter.
Ook rook van mensen in uw omgeving, is slecht voor uw longen.
Uw longarts kan u ondersteunen bij het stoppen met roken.

Vragen?
Aantekeningen
Vorige Volgende